Q79.6 code zebra

Die Abschlussarbeit „Q79.6 code zebra“ befasst sich mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer erblich bedingten Kollagenstörung, die durch Hypermobilität der Gelenke, dermale Hyperelastizität und ausgeprägte Gewebebrüchigkeit gekennzeichnet ist. Es handelt sich um eine seltene Erkrankung mit einer geschätzten Prävalenz von 1:5.000 bis 1:200.000, wobei beide Geschlechter etwa gleich häufig betroffen sind.
Nach dem Stand der Forschung von 2017 werden 13 unterschiedliche Subtypen unterschieden, die sich sowohl hinsichtlich ihrer Symptome als auch ihrer genetischen Ursachen voneinander abgrenzen. Eine Heilung ist bislang nicht bekannt. Die Diagnosestellung gestaltet sich für viele Betroffene schwierig und langwierig, da in Deutschland nur wenige medizinische Fachpersonen über ausreichendes Wissen zum Ehlers-Danlos-Syndrom verfügen. Häufig fühlen sich Betroffene vom Gesundheitssystem nicht ernst genommen und unzureichend unterstützt.
Im Zentrum der Arbeit stehen Menschen, die mit EDS leben. Ihre Lebensrealität wird mithilfe von Interviews dokumentiert, in denen sie über ihren Alltag mit der chronischen Erkrankung, den Weg zur Diagnose sowie über persönliche Herausforderungen berichten.
Die fotografischen Aufnahmen folgen einem dokumentarischen Ansatz und orientieren sich stilistisch am bildjournalistischen Porträt. Ergänzend kommen Found-Footage-Materialien zum Einsatz, darunter medizinische Dokumente und bildgebende Verfahren. Zudem führten die Protagonistinnen und Protagonisten ein siebentägiges Schmerztagebuch, das Bestandteil der Publikation ist.
Eine zusätzliche informative Ebene bietet ein beigefügtes Magazin, das medizinische Grundlagen und weiterführende Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom vermittelt. Durch die Verbindung individueller Erzählungen mit fachlichen Inhalten wird die Komplexität der Erkrankung auf mehreren Ebenen erfahrbar gemacht.